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Online Fachtagung "Arbeitssicherheit bei Epilepsie"

Bei Menschen mit komplexer Behinderung tritt eine Epilepsie wesentlich häufiger auf als bei anderen Personen ohne Behinderung. Sie haben häufig schwer verlaufende Formen der Epilepsie und komplizierte Krankheitsverläufe. Zudem sind Epilepsien bei dieser Personengruppe nicht selten schwieriger zu behandeln als bei anderen an Epilepsie erkrankten Menschen.

Auch Begleiterkrankungen wie beispielsweise zerebrale Bewegungsstörungen, Ernährungsstörungen, Harn- und Stuhlinkontinenz oder psychiatrische Erkrankungen müssen beachtet werde. Darüber hinaus sind Menschen mit komplexer Behinderung meistens nicht in der Lage über Veränderungen im Krankheitsprozess zu berichten.

Die Diagnose Epilepsie stellt wort-wörtlich alles auf den Kopf – nicht nur für die Erkrankten, sondern auch für das familiäre Umfeld. Umso wichtiger ist es für alle Beteiligten, aufgeklärt zu sein und zu wissen, wie sie sich am besten verhalten, um Normalität im Alltagsleben zu schaffen. Das ist besonders wichtig, wenn Kinder betroffen sind. Zum Jahresanfang 2021 hat die Deutsche Epilepsievereinigung, Landesverband Hessen mit Finanzierung durch den BKK Landesverband Süd, die Publikation „Wie ein Gewitter im Kopf“ gemeinsam mit dem Mehr Zeit für Kinder e. V. herausgebracht.

Am Montag, 8. März 2021, ist Renate Windisch, Sonderschulrektorin im Ruhestand, plötzlich und überraschend verstorben. Im Jahr 1992 gründete Renate Windisch den Landesverband Epilepsie Bayern e.V. mit einigen Mitstreitern. Zwei Jahrzehnte leitete sie den Verband als Vorsitzende, knüpfte ein großartiges Netzwerk und setzte sich mit ihrer ganzen Kraft für Menschen mit Epilepsie und deren Familien ein.

Am 28. Dezember 2020 ist Prof. Dr. Hans-Hasso Frey im Alter von 93 Jahren verstorben. Er war eine außergewöhnliche Persönlichkeit als international renommierter Wissenschaftler, akademischer Lehrer und engagierter Hochschulpolitiker. Nach seinem Studium der Veterinärmedizin in Hannover widmete er sich der Pharmakologie und später mit Arbeiten zu Antiepileptika zunehmend der Epilepsieforschung.

Zusammen mit Dieter Janz gab er ein Standardwerk über Antiepleptika heraus und gründete mit ihm ein epileptologisches Kolloqium. Dieser Kontakt ließ Hans Hasso Frey zu einem bedeutenden Wegbegleiter und Förderer der Stiftung werden.

Die für Ende April 2021 geplante Dreiländertagung Epilesie in Berlin wird wegen der pandemie-bedingten unsicheren Lage auf 2023 verschoben. Um den großen Bedarf an qualifizierter Fortbildung zu decken, wird am geplanten Termin Ende April 2021 eine Fortbildungsakademie mit praxisnahen Kursen und Seminaren im Online-Format stattfinden.

Der Harald Fey Preis ist eine Auszeichnung für die besten wissenschaftlichen Arbeiten, welche die Ursachen und die Bekämpfung von SUDEP erforschen.Er wird von der Stiftung Michael für Forschungsarbeiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zum Gedenken an Harald Fey verliehen.

Anfang 2016 trafen sich auf Einladung der Stiftung Michael Vertreterinnen und Vertreter der Epilepsie-Selbsthilfeorganisationen und der Epilepsie-Fachverbände zu einer Zukunftswerkstatt. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer verband die Sorge um die Situation der Menschen, die an Epilepsie erkrankt sind. Ihre Wahrnehmung war, dass trotz großer Fortschritte in der Diagnostik, Behandlung und vor allem der Beratung und Rehabilitation gemeinsame Anstrengungen zu deren Weiterentwicklung dringend erforderlich sind.

Dieser Bericht ist das Ergebnis der Zukunftswerkstatt, zu der die Stiftung Michael eingeladen hatte.

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat im Herbst 2020 eine Aufklärungskampagne für Erste-Hilfe-Maßnahmen lanciert. Die schweizweite Aktion zeigt aus der Sicht von Betroffenen auf, wie man Menschen mit Epilepsie bei einem Anfall helfen kann. Denn helfen ist einfach – und es braucht nicht immer gleich eine Ambulanz.

Wie wir erfahren, ist am 16. September 2020 in Bonn Herr Prof. em. Heinz Penin im Alter von 95 Jahren verstorben. Damit ist die letzte der Persönlichkeiten von uns gegangen, die in den 1970er Jahren die deutsche Epileptologie prägten – am deutlichsten 1971-73 als Präsident der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie (der heutigen DGfE).